Влад Касперович из Минска. И он срочно нуждается в помощи! У него смертельная генетическая болезнь Спинальная мышечная атрофия 2 типа. Его мышцы ослабевают с каждым днем. Вскоре эта слабость достигнет мышц, которые он использует, чтобы глотать и дышать. Ребенок умирает, но его интеллект остается с ним. Влад не может ходить и сидит только с поддержкой.

Влад родился 22 марта 2018г., на 32 неделе беременности (7-ми месячным), весом 1380 гр. 10 дней находился в реанимации под ИВЛ. Родители боялись, что будут осложнения, но все обошлось. Потом долгих два месяца в роддоме, на втором этапе выхаживания. Когда Влад набрал вес 2550 гр., нас выписали домой.

Дома все были счастливы, думали, что все уже позади и дальше все будет только хорошо. Но в 11 месяцев начала проявляться мышечная слабость и нам объявили страшный диагноз — СМА 2 типа.

Диагноз, при котором, без лечения и поддерживающей терапии, малыш теряет навыки ходить, сидеть, самостоятельно кушать, дышать — в результате смерть. При этом интеллект ребенка полностью сохранен. Он осознает, что с ним что-то не так, но испытывает те же чувства, что и обычные дети, и не может понять, почему у него не получается, как у его сверстников.

На сегодняшний день Влад не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, не ходит, есть проблемы с дыханием. Для поддержания его жизни необходимы дорогостоящие приборы: аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу, откашливатель.

В настоящее время есть препарат, Спинраза, который уже используется 53 странах мира, в том числе и у всех наших соседей: в Украине, России, Литве, Латвии и Польше и уже показал хорошие результаты в лечении больных со СМА.

После переговоров Министерства здравоохранения Беларуси и американской компании «Биоген» впервые в нашей стране появилась возможность ввести лекарство Spinraza нуждающимся детям без выезда за границу. Влад — первый ребенок в Беларуси, кому будет введен препарат в стране по цене 75 000 евро за 1 ампулу. И стоимость четырех уколов для Влада составит 300 000 евро. Из-за того, что процедура пройдет в Беларуси — сэкономлено около 200 000 евро!

Осталось собрать 75 000 евро.