31 августа 2015 года наша жизнь разделилась на «ДО» и «ПОСЛЕ»

Рождение второго ребенка в семье было запланировано. Подсознательно я знала, что будет сын, сын ГЛЕБ!Беременность проходила безупречно, но на УЗИ в срок 32 недели, как гром среди ясного неба, поставили диагноз «скелетная дисплазия неизвестного характера». Без всяких объяснений основными заключающими словами были «огромная голова, не растут руки и ноги».

Я пролежала в Бресте на сохранении неделю, после чего направили для подтверждения «отклонений» на УЗИ в Минск. В Минске врач спросил «где я была раньше»… А раньше… Я спокойно жила и наслаждалась беременностью, т.к. ничего не предвещало…
Ожидание родов для меня было вечностью. Накануне мы с мужем пошли в церковь попросить благословение. Подходим к батюшке, он естественно видит, что я иду в положении… и первый его вопрос «Что? Глеба ждёте?» Я была просто ошарашена, он не спросил мальчика/девочку, имён миллион!!! Он спросил «Глеба?»! Мой ответ был «ДА!»…

И я уже на второй план отодвинула все диагнозы, я ЖДАЛА ГЛЕБА. Учитывая то, что никому из родственников не нравилось, как я хочу назвать сына. «ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО» — единственные слова батюшки… Мы развернулись и пошли на ватных ногах…
Только муж спустя пару минут спросил у меня или я его (батюшку) знаю? 🙂
При оформлении в роддом меня несколько раз спросили нет ли у меня проблем с алкоголем и наркотиками… Но, всем бы такую замечательную беременность как была у меня, даже после озвучивания всех отклонений ребенок рос, активно толкался и даже роды прошли отлично. Нам хватило сил и стремления жить, чтобы родиться самостоятельно.
Несмотря на то, что детки с такой патологией умирают внутриутробно.
Глеб родился, закричал, здоровеньким мужичком весом 3660, ростом 51 см. Всё бы ничего, если бы… Его мне не приносили…
Наблюдали… Ждали… Сомневались, что будет жить…

Я запаниковала, пошла просить кормить ребенка, он РЕАЛЬНО здоровенький мужичок! Отлично ел, все функции работали, только в глаза бросалась большая характерной формы голова и диспропорционально короткие ручки и ножки…
Выписали нас с диагнозом ахондроплазия — следствие нарушения процессов энходрального окостенения (развития кости внутри хряща).
Пол года наблюдений, сдача анализов на определение мутации для установления 100% диагноза в столице, консультации специалистов в Минске, массажи на дому, всё было как в тумане. Не хотелось верить и принимать, т.к. я видела нормального красивого ребенка.
В пол года Глебке дали инвалидность. Я в скитаниях по интернету в поиске информации про диагноз нахожу группу мамочек с нашим диагнозом. Тут то я и вернулась к жизни.
Именно они мне всё рассказали, показали, научили…
Глебка, по сравнению с другими детками нашего диагноза, действительно стремительно быстрее развивался практически не отставая от обычных детей (если не считая рост). Учитывая нашу особенность сели мы поздно к 11 месяцам, но в 1.2 года уже ходили!)
До 1.5 лет мы два раза проходили реабилитацию в «Брестском областном центре медицинской реабилитации для детей с психоневрологическими заболеваниями «Тонус». В 1.8 года в УЗ «2-я детская городская клиническая больница» г.Минска Глебу были сделаны стимуляционные пробы на гормон роста, в результате чего лечение гормоном роста было назначено и проводилось в течение 2-х лет. Но на сегодняшний день лечение приостановлено, т.к. нет результа в приросте. В три года (в 2018году) нам был предложен курс реабилитации в санатории «Алеся» Брестской области. Сейчас с 4-го ноября 2019 будем проходить реабилитацию в Республиканском реабилитационном центре для детей-инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата. 2 раза в год Глебка проходит курс массажа в местной поликлинике.

На сегодняшние 4 года Глебка ростом с годовалого ребенка. Но несмотря на это он очень активный, шустрый малыш. В три года Глебка пошел в ясли самого обычного сада. Естественно ему нужна была огромнейшая помощь во всём, т.к. самое элементарное одеться/раздеться, обуться/разбуться, сойти со ступенек, сесть на стульчик (даже самый низкий в саду), снять штанишки, трусики (сходить в туалет) — это всё нам не под силу… Короткие ручки и ножки не достают и не дают обслужить себя в самом элементарном…

Но, весной 2019 года Глебка прошёл комиссию в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации «Веда» и был направлен уже с сентября месяца в Специальное дошкольное учреждение для детей с тяжёлыми нарушениями речи, куда мы сейчас и ходим, т.к. есть проблемы и с речью из-за особенностей строения лицевого отдела. Что тоже болезнь не обошла стороной…

В свои 4 года Глебка передвигается на коляске, т.к. быстро устают ножки («носить» длинное тело и немаленькую голову тяжело, отсюда и искривление ножек и деформация грудной клетки, соответственно страдают внутренние органы, искривление позвоночника).
Но, Глебка очень самостоятельный и всеми своими возможностями старается приспосабливаться и делать максимально сам, всё что получается, но получается… не то, что должно получаться у ребенка в 4 года…

В данном возрасте проблему частично можно решить многочисленными операциями, это поэтапное увеличение
роста с помощью аппаратов внешней фиксации (аппарат Илизарова). Это решение нашей семье далось не легко, так как предстоят не простые операции распиливанием кости и установкой в неё металлической конструкции. И ещё более сложный и долгий процесс реабилитации с ежедневным вытягиванием кости на 1мм. Во время удлинения дети ограничены в движении и находятся в инвалидной коляске, на дому.
Такое лечение проходит в три этапа, за каждый этап удлиняются отдельные части костей – голени, бёдра и плечи. Каждый этап длится около 12 месяцев. Выбирая клинику для лечения, для меня был важен большой опыт в проведении данных операций. По многочисленным отзывам мам, которые уже делали деткам операции, выбор пал на Институт Патологии Позвоночника и Суставов им. проф. М.И. Ситенко НАМН Украины. Мы связались с доктором, и после консультации окончательно приняли решение…

Стоимость первых трёх этапов лечения: 16000 евро.

Просим помощи всех неравнодушных к судьбе Глебки людей!
Здоровья Вам и Вашим семьям!
С уважением, семья Королевич.